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- 리포터가 간다 - 사전연명의료의향서 “사전연명의료의향서 작성했다. 내가 직접 해놔야 너거가 편하지. 그거 작성하고 나니 속이 다 편하다.”78세 어머니가 사전연명의료의향서를 작성하셨다고 했다. 갑자기 가슴이 먹먹해왔다. 죽음을 생각하시면서도 자식들이 먼저라니. 하지만 어머니는 “이제야 마음이 놓인다”는 말씀을 몇 번이나 반복해서 하셨다. “내가 결정한 마무리다”라는 말씀과 함께.그래서 나도 오랫동안 생각만 하고 있던 결심을 실행에 옮기기로 했다. 사전연명의료의향서를 등록하기 위해 국민건강보험공단 송파지사를 찾았다.송파구, 사전연명의료의향서 등록자 꾸준히 늘어국가생명윤리정책원이 지난달 22일 공개한 연명의료결정제도 운영 자료에 따르면 ‘아름답고 존엄한 삶의 마무리’에 미리 동의하는 사전연명의료의향서 작성자가 43만 명을 넘어섰다. 사전연명의료의향서는 향후 겪게 될 임종 단계를 가정해 연명의료에 관한 자신의 의향을 미리 밝혀두는 문서다.송파구에도 사전연명의료의향서를 등록한 사람이 꾸준히 늘고 있다.국민건강보험공단 송파지사 곽인숙 부장(보험급여부)은 “하루에 15~20명씩 공단을 방문해 사전연명의료의향서 등록을 하고 있다”며 “70~80대 어르신들이 가장 많고 남성보다는 여성분들 수가 많다”고 분위기를 전한다.이는 전체 등록자 동향과도 같다. 2018년 2월부터 지난 10월까지 등록한 전체 사전연명의료의향서 작성자 43만457명 중 70대가 가장 많았으며, 여성 등록자가 남성의 2배인 70.8%로 나타났다.송파구의 사전연명의료의향서 등록 현황을 살펴보면 올해 1월 50명이던 수가 2월 227명, 3월 257명을 거쳐 10월엔 401명으로 늘었다. 1월에 비해 4배, 2월에 비해 2배 가까이 늘어난 수치다. 전체 등록자수도 2700여(10월까지) 명에 달한다.곽 부장은 “단체나 모임에서 이야기 나누며 4~5명씩 함께 방문하는 모습도 흔하다”며 “등록하시면서 ‘내 삶을 내가 정리하고 가는 게 가족들을 편하게 해 주는 것’이란 말씀과 함께 ‘삶의 마지막을 내가 결정한다’는 생각을 많이 풀어 놓으신다”고 했다.본인의 의지와 신분증 있으면 등록 가능 송파구에 위치한 사전연명의료의향서 등록기관은 국민건강보험공단 송파지사, 서울아산병원, 한국메멘토모리협회 등 3곳이다. 서울에 등록기관은 총 20곳(‘19.8.2)으로 사는 곳과 상관없이 편한 곳을 방문하면 등록이 가능하다.국민건강보험공단 송파지사에서는 사전연명의료의향서 관련 교육을 받은 전문상담사가 등록을 돕고 있다. 본인의 확신한 의지와 신분증만 있으면 언제든 방문해 등록할 수 있다.곽 부장은 “건강보험공단 전국 225개소에서 사전연명의료의향서 70~80%의 등록이 이뤄지고 있다”며 “아직은 공단에서 찾아가는 서비스를 진행하지 못하고 있는데, 국립연명의료관리기관에 문의를 하면 그런 서비스까지 받을 수 있다”고 설명했다.국민건강보험공단 송파지사에서 등록을 원한다면 따로 예약 없이 보험급여부를 방문하면 된다.설명-체크-전자서명, 등록증도 발급본격적인 사전연명의료의향서 등록 절차에 들어갔다. 모든 과정은 전산으로 진행되며, 자세한 설명을 듣고 동의여부를 체크하는 식이다.먼저 호스피스 이용 의향에 대한 질문. 가족과 함께 삶을 마무리할 수 있는 호스피스 병동을 이용할 것인지 의향을 물어보는데 사전연명의료의향서 모든 내용은 변경 및 철회가 가능하다는 것도 이미 알려준다.-연명의료의 시행 방법 및 연명의료중단 등 결정에 대한 사항-호스피스의 선택 및 이용에 관한 사항-사전연명의료의향서의 효력 및 효력 상실에 관한 사항-사전연명의료의향서의 작성·등록·보관 및 통보에 관한 사항-사전연명의료의향서의 변경·철회 및 그에 따른 조치에 관한 사항-등록기관의 폐업·휴업 및 지정 취소에 따른 기록 이관에 관한 사항6개의 사항을 충분히 설명들은 뒤 전자서명을 하면 끝. 사전연명의료의향서를 작성하는 데에 걸린 시간은 30분이 채 걸리지 않았다.등록증을 발급해 집으로 보내주는데 3개월 정도 소요된다고 한다. 하지만, 등록증발급과 상관없이 등록과 동시에 효력은 발생한다.사전연명의료의향서 작성만으로도 ‘뭔가 하나를 해결했다’는 느낌이 들었다. 그리고 내 삶의 마무리를 내가 정리하고 결정했다는 뿌듯함도 함께 들었다.연명의료 중단 등 절차1. 환자의 상태 파악 - 환자를 직접 진료한 담당의사 한명과 해당분야 전문의사 한명이 임종과정(회생가능성이 없고 치료에도 불고하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태)에 있는지 여부를 판단2. 환자 의사 확인 - 임종과정에 있는 환자라고 판단되면 연명의료중단 등 결정에 관한 환자의사를 확인*확인 방법은 크게 4가지로 분류-사전연명의료의향서로 확인 - 연명의료정보처리시스템을 통해 환자가 사전연명의료의향서를 등록했는지 여부를 확인하고 담당의사가 이를 확인-연명의료계획서(말기환자나 임종과정에 있는 환자와 같이 가까운 시일 내에 임종할 것으로 예측되는 환자가 담당의사와 함께 연명의료에 대한 사항을 계획하여 남겨두는 문서)로 확인-환자가족 2인 이상의 일치하는 진술로 확인 - 환자의 의사 능력이 없지만 환자가족 2인의 일치하는 진술을 통해 평소 환자의 의사를 확인할 수 있을 때 의사 2인의 확인으로 가능-환자가족 전원의 합의로 확인 - 환자의 의사능력도 없고 평소 의사도 확인할 수 없을 때, 환자가족 전원의 합의 및 의사 2인의 확인을 통해 가능 2019-12-04
- ‘사전연명의료의향서’에 대해 얼마나 알고 있나요? 지난해 2월 4일부터 ‘연명의료결정법’이 시행됨에 따라 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’를 통해 연명의료에 대한 자기 결정권을 행사할 수 있게 됐다. 아직은 먼 미래이지만 한 살이라도 젊었을 때 존엄한 삶의 마무리를 준비하고, 임종 시 가족들이 심리적·사회적 부담을 갖지 않도록 하기 위해, 리포터도 ‘사전연명의료의향서’를 신청하고 왔다. 연명의료결정제도란 무엇인지 살펴보고, 사전연명의료의향서 신청 절차를 소개한다. 자료 참조 국립연명의료관리기관 홈페이지, 국민건강보험공단 강남동부지사(사전연명의료의향서 등록기관) 연명의료에 관한 사전 결정가족의 심리적·사회적 부담 덜어 리포터는 아직 삶의 마지막을 떠올리기엔 젊은 나이일 수 있지만, 그만큼 건강과 웰다잉에 대비할 기회가 더 많다는 것에 감사해야 할 나이이기도 하다. 그동안 가족과 친지의 마지막 순간을 지켜보기도 하고, 식물인간 진단 후 연명의료를 이어가고 있는 지인의 가족들을 보며 ‘내 삶의 존엄한 마무리는 어떻게 할 것인가’의 문제를 진지하게 고민해보게 되었다.그리고 지난 8월, 강남구 사전연명의료의향서 등록기관 중 하나인 국민건강보험공단 강남동부지사 6층을 방문해 ‘사전연명의료의향서’를 신청하고 왔다. 연명의료에 관한 사전 결정을 통해 존엄한 삶의 마무리를 준비하고, 미래에 다가올 임종을 앞두고 연명의료 시행 여부를 결정할 책임이 가족에게 떠넘겨져 심리적·사회적 부담이 커질 수 있기에, 이를 사전에 보호하고자 연명의료에 대한 사전 결정권을 행사한 것이다.국민건강보험공단 강남동부지사 사전연명의료의향서 담당자에게 ‘신청자들의 평균 연령대가 70대’라는 말을 전해 들었지만, 오히려 더 젊었을 때 삶의 마지막을 경건하게 받아들이고 준비하는 자세를 갖는 것이야말로 웰다잉의 시작이 아닐까? 사전연명의료의향서의 취지와 목적을 리포터의 경험담으로 대신하며, 신청 절차를 소개한다. Tip ‘연명의료결정제도’란?연명의료결정제도는 ‘호스피스·완화 의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료결정법)’ 시행에 따라, 의학적으로 무의미한 연명의료를 받고 있다고 의사가 판단한 경우라면, 환자의 의향을 존중해 연명 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 제도이다.(호스피스 분야는 2017년 8월 4일, 연명의료 분야는 2018년 2월 4일부터 시행)■사전연명의료의향서 : 19세 이상이면 누구나 작성할 수 있지만, 보건복지부가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 찾아가 충분한 설명을 듣고 작성해야 법적으로 유효한 서식이 된다.■연명의료계획서 : 의료기관윤리위원회가 설치되어 있는 의료기관에서 담당의사 및 전문의 1인에 의해 말기환자나 임종과정에 있는 환자로 진단 또는 판단을 받은 환자에 대해 담당의사가 작성하는 서식이다.1. 국립연명의료관리기관 홈페이지2. 사전연명의료의향서를 작성하면 휴대폰으로 등록 완료 문자가 오며, 신청 3개월 후에는 사전연명의료의향서 등록 카드가 우편으로 발송된다.존엄한 삶의 마무리, 연명의료에 대한 사전 결정권보건복지부가 지정한 등록기관 방문19세 이상 사전연명의료의향서 신청 가능 사전연명의료의향서는 19세 이상이면 건강한 사람도 미리 작성할 수 있다. 신분증(주민등록증이나 운전면허증)을 지참하고 보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관(Tip 참조)에 방문하면 된다. 현재 국립연명의료관리기관 홈페이지 공시 내용을 보면 등록기관은 370곳, 의료기관은 229곳이며, 사전연명의료의향서 등록자는 378,350명, 연명의료계획서 등록자 29,746명이다.(2019년 10월 6일 기준)신청 전에 등록기관으로부터 충분한 설명(연명의료의 시행 방법 및 연명의료중단 등 결정에 대한 사항, 호스피스의 선택 및 이용에 관한 사항, 사전연명의료의향서의 효력 및 효력 상실에 관한 사항, 사전연명의료의향서의 작성, 등록, 보관 및 통보에 관한 사항, 사전연명의료의향서의 변경, 철회 및 그에 따른 조치에 관한 사항)을 듣고, 그 내용을 이해한 후 반드시 본인이 신청서를 작성(수기 작성 또는 태블릿 PC 작성)해야 한다.또한 이미 신청서를 작성했더라도 본인의 의사에 따라 언제든지 변경 혹은 철회할 수 있으며, 보건복지부 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록기관이라면 어디든지 가능하다.Tip 강남구·서초구 사전연명의료의향서 등록기관국립연명의료관리기관 홈페이지에서 전국에 있는 사전연명의료의향서 작성이 가능한 등록기관을 찾을 수 있다.단, 등록기관마다 상담실 운영 기준이 다를 수 있어, 방문하려는 기관에 미리 확인 후 방문해야 한다.신청자 자유로운 조회 가능환자 가족도 열람할 수 있어사전연명의료의향서 작성자는 언제든지 본인이 작성한 사전연명의료의향서를 조회(국립연명의료관리기관 홈페이지 → 사전연명의료의향서 → 조회·열람) 할 수 있다. 환자의 가족이라면 사전연명의료의향서 기록열람신청서를 작성하고 신분증 사본 및 가족관계증명서 등 환자의 가족임을 증명할 수 있는 서류를 첨부한 뒤 열람을 요청하면 된다.그렇다면 미리 작성해둔 사전연명의료의향서는 어떻게 활용할 수 있을까? 향후 신청자가 임종 과정에 이르는 시점에서 담당 의사가 연명의료 정보처리시스템에서 조회해 환자에게 직접 확인하고 연명의료를 유보하거나 중단할 수 있다. 만일 환자가 의사능력이 없는 의학적 상태라면, 담당 의사와 전문의 1인이 함께 결정해 연명의료를 유보 또는 중단할 수 있다.다만, 사전연명의료의향서나 연명의료계획서로 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝혔다 하더라도, 실제로 연명의료를 받지 않으려면 다음과 같은 절차를 밟아야 한다. 1단계는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사와 전문의 1인에 의해 회생 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태에 있는 환자라는 판단을 받아야 한다. 2단계는 환자 또는 환자 가족의 결정 확인이 있어야 하며, 3단계는 해당 환자에 대한 시술이 더 이상 치료 효과가 없다는 의학적 판단(1단계)과 환자도 더 이상 치료를 원치 않는다(2단계)는 요건이 동시에 충족되면 연명의료를 시행하지 않을 수 있다.사전연명의료의향서 법적 효력 없는 경우① 본인이 직접 작성하지 않은 경우② 본인의 자발적 의사에 따라 작성되지 않은 경우③ 법에 따라 작성 전 알아야 할 사항에 대한 설명이 제공되지 않거나 작성자의 확인을 받지 않은 경우④ 사전연명의료의향서를 작성 및 등록한 후에 연명의료계획서를 다시 작성한 경우※ ①~③의 경우 처음부터 효력 없음. ④의 경우 연명의료계획서가 다시 작성된 이후부터 효력이 상실됨. 2019-10-10
50대
이상
40대
30대
20대
이하
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