힘들어요, 하지만 그만큼 아이의 생활이 행복할 수만 있다면...
함께가는북부장애인부모회의 회원들의 자녀는 대부분 발달장애를 가지고 있다. 발달장애가 있는 경우 본인의 입장을 대변하지 못하는 까닭에 제대로 권리 행사를 할 수 없을 뿐 아니라 부모의 역할이 상대적으로 중시된다. 이 때문에 장애아를 둔 엄마의 일상은 바빠질 수밖에 없다. 엄마가 직장생활이라도 할라치면 집안은 온통 비상이 걸린다고. 가족과 친지들이 돌아가면서 늘 아이 곁을 지키게 되는데 이때 주변 사람들은 ‘당신이 희생하는 것이 가장 작은 희생이다’라는 말로 상처를 준다고.
김현숙 회장은 ‘여러 사람이 해야 할 만큼 힘든 일을 도맡아 하고 있는 엄마들의 수고로움은 전혀 배려되지 않고 있다. 또 장애아가 있는 가정의 경우, 그 형제. 자매들의 문제 또한 수면 위로 떠올려야 한다’고 말한다.
부모의 도움과 사랑을 필요로 하는 것은 장애아나 비장애아나 같다. 하지만 동시에 도움을 요청할 때 부모는 대부분 장애아에게 관심을 두게 되므로 그 형제. 자매는 상대적 박탈감을 느끼고, 자존감이 감소되며, 우울한 감정을 가지게 되는 등 문제가 심각하다고.
‘가족지원법’은 이러한 문제까지도 포함할 수 있는 법률이다. 그는 이제 가족지원법 실행을 위해 노력하고 있다. 지난번 ㅅ고등학교에서 장애학생 입학을 거부했을 때 무수한 노력으로 결국 아이들을 입학시켰고, 야외활동을 위한 지원과 전담 교사를 지원받을 수 있도록 했다.
부모회 활동을 하는 이유를 묻자 ‘내 아이들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 인식의 개선과 장애인 인권 정책의 변화를 위한 일이다. 우리 아이들이 다른 이들과 어울려 살 수 있는 분위기가 만들어질 수 있도록 앞으로도 많은 노력을 기울이겠다’고 의지를 표한다.
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서은영 리포터 miz1se@naver.com
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